ANÁLISIS, ANÉCDOTAS Y CUESTIONES DEL PROCESO DE MORIR.
Enrique Sáez Alvarez
¿VOY A MORIR?
Esa es una pregunta a la que, como profesionales, nos hemos de enfrentar algunas veces. Quizá no sea fácil de responder en muchos casos. Tradicionalmente, tendemos a ocultar un pronostico fatal, incluso a terminar una conversación encaminada al descubrimiento por parte del paciente de su propia verdad.
La sociedad en la que estamos vive de espaldas a la muerte. A pesar de que vemos su cara diariamente, en noticiarios, revistas, en la iglesia, en los animales, en la experiencia de otros o en la nuestra misma… aún así, no la vemos como propia. No nos hemos parado a pensar en ella, nos resistimos a contemplarla, le damos de lado. Los niños ya no mueren y los mayores lo hacen en residencias, a una edad que siempre nos queda lejos. Nos tapamos la cara ante la muerte, la negamos, nos hacemos creer a nosotros mismos y a los demás que no existe. Vivimos pensando en el futuro, y nos vemos llenos de energía, vigor y vitalidad.
Pero la muerte está ahí, en unos lugares más que en otros. Y hoy día, quizá por desgracia, se condensa en esos grandes e impersonales edificios llamados hospitales. Lejos de las miradas.
El médico estudia para curar la enfermedad, y la enfermera para cuidar al enfermo. La muerte, no obstante, es el fracaso; fracaso de las terapias, los protocolos, la prevención, la rehabilitación, la comunicación, la tecnología punta, la técnica, la lucha o la estrategia. Ya no hay nada que hacer … es el fracaso sentido.
Y es entonces, cuando se aúnan la negación a la muerte con el fracaso histórico y cultural del objetivo de curar, cuando se nos formula la pregunta ¿voy a morir? Y no sabemos responderla. A veces, siquiera, ni considerarla.
En una encuesta que informa de las respuestas de quinientos cuarenta médicos a la pregunta de si sus pacientes plantean de manera espontánea el tema de la muerte, responden que frecuentemente el 21,2%, raramente el 54,4% y nunca el 24,2%.
¡frecuentemente al 21%! Es decir, a 21 de cada 100 médicos encuestados sus pacientes les preguntan frecuentemente sobre la muerte. ¿Qué tienen estos médicos?.
¡ Nunca el 24% y raramente el 54,4 % ¡ ¿ es que la gente no pregunta o que los profesionales no nos comunicamos con veracidad? ¿cómo manejamos las situaciones?.
Ya de la ética griega hipocrática del siglo IV antes de Cristo puede leerse:
“el médico debe hacer patente una cierta vivacidad, pues una actitud grave le hace inaccesible tanto a los sanos como a los enfermos. Y debe estar muy pendiente de sí mismo sin exhibir demasiado su persona ni dar a los profanos más explicaciones que las estrictamente necesarias, pues eso suele ser forzosamente una incitación a enjuiciar el tratamiento”
” haz todo esto con calma y orden, ocultando al enfermo, durante tu actuación, la mayoría de las cosas. Dale las órdenes oportunas con amabilidad y dulzura, y distrae su atención; repréndele a veces estricta y serenamente, pero otras, anímale con solicitud y habilidad, sin mostrarle nada de lo que le va a pasar ni de su estado actual; pues muchos acuden a otros médicos por causa de esa declaración del pronóstico sobre su presente y su futuro” (cit.García Dual,C.1983).
Esta tradición paternalista, de hace 2.500 años, se sigue en nuestros días ( de hecho, me recuerda mucho al día a día de gran cantidad de profesionales).
No obstante, hoy por hoy se expande lentamente otra línea de pensamiento, que utiliza los datos y la implicación, que baraja más de una alternativa, que se pone “con” más que “en lugar de”. Así, por ejemplo, Marc Antonio Broggi (citado en Bayés, 2001) expone algunas consideraciones generales a tener en cuenta: 1º/ La actuación médica casi nunca es neutra (ni la enfermera; nota del autor); puede ser benefactora pero también yatrogénica: 2º/ La mentira constituye un camino precipitado e irreversible que puede dificultar cualquier esfuerzo futuro de aproximación a la verdad; 3º/ La retención de información, por el contrario, es reversible y facilita, en muchos casos, la adaptación a las necesidades del enfermo; 4º/ No es buena la información sin pregunta previa del enfermo, o la información excesiva a una pregunta miedosa o angustiada, y 5º/ En el mundo del moribundo, el silencio y la mirada, la presencia sin muestras de prisa o incomodidad tienen un peso superior a las palabras. Y la comunicación no verbal, el tacto, la caricia, pueden poseer una extraordinaria elocuencia.
Citando a Joy Ufema ( Ufema,1999) ” El tono de voz suave y la mano cogida de forma sincera aumentaban su efecto por la sensación de que ese profesional experto no quería ni necesitaba estar en ningún otro sitio … no voy a abandonarle. Quiero ayudarle hasta el final y le prometo que procuraré que se encuentre lo mejor posible “.
¿Qué pasa si no decimos nada o engañamos piadosamente?
Obligamos a la conspiración del silencio con actitudes como esta. El paciente sabe, yo se, pero nadie dice nada. Se fuerzan los gestos, se miden las palabras, se pierde la espontaneidad, iniciándose los cuchicheos. Se corta la comunicación con el paciente y se focaliza en la familia. Se niega la evidencia. Se atenta contra las expectativas (Andrykowski, 1994), así, el paciente se forma una idea equivocada de su enfermedad o su pronostico. El síndrome de desmoralización es mayor (Kissane, 2001), la caída es más fuerte por que no hay adaptación. No se hacen los pequeños duelos por las pérdidas progresivas. No hay un duelo anticipatorio. Comienza la desconfianza, con todo el mundo, con la familia, con el médico y la enfermera, con los demás cuidadores. Se atenta contra el principio de autonomía, en función del cual cada persona debe decidir por ella misma. Se entra cada vez menos a la habitación, por que el paciente nos inunda con preguntas insólitas y recurrentes. Todo el mundo está incómodo. Se fuerzan las sonrisas. Se alarga la vida de los pacientes. No cesan las técnicas diagnósticas, a veces cruentas. Se retrasan medidas enérgicas contra el dolor, o se administran sin decirlo al paciente para que no sospeche. Se evita la intervención del sacerdote. Se dejan asuntos pendientes como despedidas, negocios, testamentos, aclaraciones. Comienzan las sospechas y las ideas e interpretaciones por parte del paciente, lo cual acrecienta su ansiedad.
¿ Y si decimos la verdad? ¿ Y si respondemos afirmativamente?
Siguiendo los preceptos básicos de la comunicación (véase,pe,Arranz,MP y cols. 1998) teniendo empatía con los pacientes, siendo congruentes, auténticos y capaces de fomentar la esperanza en ellos, habiéndonos comportado así durante el proceso de enfermedad, implicándonos sin sobreimplicación, fomentando los apoyos sociales, teniendo en cuenta las posibilidades retentivas del enfermo en momentos que para este son de gran estrés emocional, haciendo counselling, creando silencios adecuados, dando la mayor cantidad soportable de información cada vez, permitiendo la adaptación, integrando e involucrando a la familia, aclarando que la relación terapéutica no acaba, que el paciente no está terminado ni acabado, permitiendo dignidad y protagonismo, fomentando la comunicación y la resolución de tareas, y acompañándolo hasta el final, aún así, nos encontraremos muchas veces, aunque no siempre o la mayoría de ellas, con una respuesta de llanto, gran tristeza, mutismo, quejas o críticas, y esto, acompañado de la censura de algún miembro familiar o allegado. ¿No será esta respuesta, quizá más que la propia asunción de la muerte, lo que tememos?
Y, entonces, surge la segunda pregunta, y esta nos la planteamos nosotros, los cuidadores.
¿Qué tengo que decirle a un paciente que me pregunta si va a morir?
No hay respuestas del tipo recetas. Apenas hay investigación. Hay experiencias personales, algunas interesantes por que convergen en puntos básicos.
Busquemos algunas respuestas.
En su libro “Reflexiones sobre la propia muerte” J.M. Ribera dice que se deben barajar todos los elementos que son copartícipes de su determinación: paciente, familia y enfermedad. Conocer los deseos del otro, calibrar riesgos y reacciones e intentar ponerse en el lugar, mentalidad y circunstancias del enfermo. Cita también un libro de un médico estadounidense ( Sones.S, 1979 ). Describe el doctor Sones (afecto de un linfoma del que falleció) cómo se vive con el cáncer y da los siguientes consejos: cuenta suficientemente con la familia, tómate tiempo de manera que puedas llegar a una relación suficientemente establecida, a la hora de la comunicación muéstrate calmado y seguro, abierto pero no casual, objetivo pero no frío, cálido y yendo al grano, sé verdadero y honesto dentro de los límites de los conocimientos actuales en cada momento, y, por último, si el paciente tiene un cáncer, utiliza esa palabra.
Otras personas lo tienen más claro. Así, por ejemplo, Kübler-Ros dice “la cuestión no está en decir al paciente que su enfermedad no tiene cura, sino en cómo decírselo”. Autores como ella no dudan en afirmar que es imprescindible decir al paciente cual es su situación, lo dan por hecho.
Catalán (Catalán, 1979 citado en Bayés 2001)) sigue la misma línea al afirmar que comunicar malas noticias no es un problema de trasvase de información sino el de cómo proporcionar dicha información a un paciente concreto en un ambiente cultural determinado.
Yalom (Yalom y Greaves.2.000), tras una dilatada experiencia de trabajar con grupos de enfermos terminales afirma que “con el tiempo quedó muy claro para el grupo que los pacientes tenían una fuerte necesidad de una relación de sostén cuando su enfermedad ya no era considerada curable, y que muchos tenían médicos que se sentían tan amenazados o desalentados que no les podían proporcionar toda la presencia de ánimo que los pacientes requerían. La presencia de ánimo era la necesidad primordial y el principal producto proporcionado por el grupo. Casi sin excepción, los pacientes que afrontan la muerte se sienten aislados y rechazados por la vida. La vida, mediante una multitud de señales, siempre permitirá saber al paciente que la enfermedad es terminal. Las enfermeras, el personal sanitario y los médicos ponen al paciente sobre la pista, a menudo de la manera más sutil: un gesto silencioso, la tendencia a intimar menos, mantener una distancia física ligeramente mayor.
Los pacientes no sólo se sienten aislados debido a que son rechazados por la vida, sino que incrementan su soledad por ser reacios a hablar de sus principales preocupaciones con los demás. Temen que sus amigos se asusten y les eviten, se resisten a preocupar y deprimir más a sus familias. Se hizo evidente que la ansiedad más básica de muchos de los miembros del grupo no era tanto el miedo a morir, a la finitud o el dejar de ser, como el temor a la más absoluta soledad que acompaña a la muerte. Obviamente, la soledad básica de nuestra existencia no puede ser aplacada o eliminada; tan solo puede ser apreciada y, de un modo curioso, compartida al intercambiarla con los demás”.
Algunos autores nos cuentan como llevan a cabo el proceso de informar a un paciente concreto, y son estas metodologías u otras similares a lo que es necesario encaminarse, así Fonnegra ( Fonnegra,I. 2001) al encontrarse a familias reticentes a informar al paciente nos da un ejemplo de ello y cita textualmente: ” la conducta que generalmente asume nuestro equipo profesional en esos casos…es promover una reunión con toda la familia sin incluir al enfermo. Luego de compartir información actualizada sobre los síntomas, riesgos, opciones y pronósticos de la enfermedad que sufre el ser querido, se da a cada miembro la oportunidad de expresar libremente, y sustentar con argumentos, su opinión a favor o en contra de decirle al enfermo. Finalmente se solicita a cada uno que, olvidándose de su posición personal, evoque qué le ha oído decir al paciente; qué ha insinuado o solicitado …qué cree que esa persona desearía y si él o ella ha comentado algo sobre su futuro” . Sirva pues de ejemplo.
Como podemos observar, la mayor parte de los beneficios se centran en la figura del protagonista, el paciente que muere, y la mayor parte de los posibles daños lo hacen en el ambiente social, tanto del enfermo como propio. Vivimos para la sociedad, nos es fácil complacer a esta en perjuicio del individuo. Seguiremos en la sociedad cuando la persona haya muerto. Los pensamientos negativos, creemos, seguirán dirigidos a nosotros desde los vivos más que de los muertos. Si beneficiamos al enfermo, aún tendremos supuestas cuentas pendientes con lo social.
Resulta muy difícil ir contra la sociedad. Por eso, cuando decidimos informar con veracidad, nos sentimos muy solos. Dudamos de nosotros mismos, al igual que el moribundo duda de su anterior convicción de no adopción de medidas estoicas a la hora de la verdad. Duda. Pero, al final, se muere como se vive.
Un saludo. Enrique Sáez Alvarez
