Un 30% de los pacientes busca información sobre su enfermedad en Internet. Y lo más probable es que encuentre falsas curas milagrosas en vez de información útil. Pero cada vez surgen más webs rigurosas creadas por hospitales y asociaciones de médicos. Iniciativas que huyen del diagnóstico 'online' y buscan dar una orientación seria y poner en contacto a los enfermos. Los especialistas explican cómo separar el grano de la paja
ELENA SEVILLANO 11/09/2010
El 53,8% de los internautas hace búsquedas relacionadas con temas de salud y bienestar, según datos de 2009 del Instituto Nacional de Estadística (INE). La inmensa mayoría lo hace a través de Google, según explica el experto en redes sociales y salud Ignacio Parada. Las palabras clave que más utilizan para realizar las búsquedas se refieren a síntomas (dolor de oídos), fármacos (bótox) y patologías (artritis). Uno puede teclear "cáncer" y terminar en el blog de un tipo que vende cápsulas con extracto de graviola (una planta amazónica) y asegura que curan tumores terminales. O aterrizar en www.aecc.org, la web de la Asociación Española contra el Cáncer. Muchas veces es cuestión de sentido común seguir uno u otro itinerario.
"Los facultativos renunciamos a Internet, dejando el campo libre a los charlatanes", dice el doctor Dukan.
Los expertos hablan ya de un nuevo colectivo, los e-pacientes
"Es verdad que hay mucha basura, pero también información de calidad; está todo mezclado, se trata de saber buscar", defiende Parada, que lo compara con el lineal de un supermercado: "El cliente decide si compra por impulso lo primero que ve o indaga y mira bien las etiquetas, los precios, el fabricante".
Albert Jovell, médico y, desde 2001, enfermo oncológico, impulsó el Foro Español de Pacientes (www.webpacientes.org) para ayudar a filtrar y facilitar la digestión de tan ingente bolo informativo a personas con un nivel educativo cada vez más alto que quieren saber y decidir sobre su dolencia.
De allí salió, hace cuatro años, la Universidad de los Pacientes (www.universidadpacientes.org), con 28 aulas online -sobre la depresión, el ictus o el asma- y encuentros digitales con especialistas. Estas y otras páginas (como www.patientslike.com) son un buen ejemplo de cómo quienes sufren un mal pueden utilizar activamente Internet para organizarse. Iniciativas como Sermo (www.sermo.com), una red social estadounidense con más de 115.000 facultativos (no admite enfermos), demuestran que también atrae a quienes curan, aunque más para formarse ellos mismos que como herramienta para acercarse a sus pacientes, tal y como lamenta el nutricionista francés Pierre Dukan. "Es el futuro, pero estamos renunciando a él, dejando el campo libre a los charlatanes", argumenta.
"Existe mucha información online, pero no tanta de calidad, explicada por los médicos", concede Parada, fundador de la red social Vi.Vu (www.vi.vu), un espacio de encuentro entre galenos y dolientes. A comienzos de la década, las instituciones sanitarias volcaron datos en la Red que luego no actualizaban. Aquellas iniciativas decayeron. Ahora vuelven a repuntar con las redes sociales y el 2.0 como protagonistas. "Los médicos han de estar ahí y comunicar, ese ha de ser el próximo reto", enfatiza.
Dukan tiene un portal de pago (www.regimedukan.com) mediante el que prescribe dietas personalizadas. Diariomedico.com cuenta con una comunidad en español (medicablogs). Hay profesionales con bitácoras (pelladegofio.blogspot.com). Otros en Facebook (www.facebook.com/doctordelatorre). Fernando Casado usa Twitter (www.twitter.com/drcasado) para orientar en tiempo real sobre cómo va su consulta de atención primaria: si está saturada, acumula retraso o surge cualquier urgencia.
El 30% de quienes van al doctor ha mirado antes su problema en la plataforma digital, y un 40% lo hace al salir, según un estudio realizado en Massachusetts que aporta Albert Jovell. Eulàlia Hernández, directora del grupo de investigación PSiNET (Psicología, Salud y Red) de la UOC, destaca que los contenidos son hoy más completos y actualizados, con más actores produciendo y compartiendo, y que surgen iniciativas "mayoritariamente individuales que, tras mostrarse exitosas, se impulsan a nivel institucional".
Como www.forumclinic.org, programa interactivo del Hospital Clínic para aumentar la autonomía de los afectados por distintas enfermedades. Internet resta jerarquía y unidireccionalidad a la relación que se establece entre quien tiene un problema de salud, que tradicionalmente se ha mostrado pasivo, y el experto que puede solucionárselo, que era el que llevaba la voz cantante. Este cambio, que despierta recelos entre según qué sectores de la clase médica, es valorado como positivo por los expertos entrevistados. Siempre que se haga bien, que el facultativo sea receptivo, que el usuario no se ciegue con un exceso de datos que pueden ser falsos o perjudiciales, y tenga claro que lo online no sustituye a un diagnóstico.
"El profesional y el que no lo es deben tener una alianza responsable a partir de la cual se respetan, aportan y contribuyen con sus conocimientos al cuidado de la salud", describe Hernández. "Si sabes más, puedes preguntar mejor, y el médico ha de aceptar que eso es bueno", tercia Esther Jovell, responsable de la oficina técnica de investigación del Consorcio Sanitario de Tarrassa. "Nos vienen con más información y reclaman un papel activo", coincidía hace unos meses Eduard Vieta, director del programa de trastornos bipolares del Hospital Clínic de Barcelona, en la presentación de Puedo ser (www.puedoser.com): una plataforma que pone en contacto a psiquiatras, personas que sufren esta patología y familiares. Desde Vi.Vu ven surgir un nuevo colectivo, los e-pacientes, que, según las estadísticas que manejan, son menores de 40 años, urbanos, con formación medio-alta. El 71% seguiría a su especialista en Twitter y leería su blog, el 84% valoraría que le ofreciera un correo electrónico para mantenerse en contacto.
Esther Jovell dedicó su tesis doctoral (publicada en 2004) a bucear en Internet y ver qué pescaba sobre la diabetes: chequeó nueve buscadores, uno de ellos profesional y en inglés, y encontró resultados con calidad muy desigual, aunque las mejores páginas solían ser las situadas en las primeras posiciones. No se atreve a extrapolar sus conclusiones a 2010, con Google como amo y señor de las búsquedas en España (muy pocos utilizan ya Altavista o HotBot). Pero sí está convencida de que el usuario profano, cada vez más diestro, ha sofisticado sus pesquisas en todo este tiempo. "Antes entrabas en Internet y te lo tragabas todo, pero ahora, por la experiencia que vas acumulando, cribas mejor. A lo mejor no usas criterios sistematizados, son más bien intuiciones, pero funcionan". Que la web tenga una apariencia profesional, no de aficionado; que luzca el logo de una institución de prestigio, que no esté inundada de publicidad....
Esta mañana de navegación con Ignacio Parada al teclado empieza por lo más básico: buscamos "dieta", un término muy general, en Google, y solo en páginas de España. Aparecen enlaces patrocinados (publicidad) y empresas que se esfuerzan por estar en los primeros puestos (varias incorporan la palabra "dieta" a su dominio), y que cuelgan artículos sin firma. "Google premia a los sites que se descargan rápido, llevan tiempo colgadas, incorporan vídeos y tienen participación", comenta. Hay que pasar a la segunda tanda de resultados para dar con Fisterra (www.fisterra.com), una web médica de calidad. "Busquemos de una manera más avanzada", propone, mediante sintagmas, en un lenguaje más o menos natural -colocación de bótox, cómo prevenir la artritis- y en todas las páginas en español. Sale un vídeo explicativo de Vi.Vu, la Wikipedia, la versión en castellano de la prestigiosa MedlinePlus (www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish). La calidad aumenta a medida que vamos afinando, que es lo que hace, cada vez más, la gente: mete el nombre de instituciones y hospitales de los que tenga referencias, de su médico o de algún otro que le hayan recomendado, a ver qué encuentra.
Mención aparte merecen los foros (enfemenino.com, sobre temas diversos y con movimiento, ha salido excelentemente situado en todas nuestras pruebas), a los que muchos acuden buscando no solo información, sino apoyo, consuelo, comprensión o un clavo ardiendo. La Universidad del Paciente aconseja a quienes se encuentren en la fase aguda de su enfermedad que los eviten, para ahorrarse "elementos de negatividad, testimonios de malas experiencias". Hernández opina que "los foros no son para huir de ellos", ya que constituyen una excelente plataforma de intercambio entre personas que comparten una misma condición. Hay que elegir bien, eso sí, en cuál entrar, y hacerlo con sentido crítico (y común).
Si padezco jaquecas, ¿qué he de hacer?, ¿consultar mi problema en la carnicería y comprarme las pastillas maravillosas que me recomiende el dependiente, o acudir al centro de salud, a que me oriente quien realmente sabe? Lo segundo, ¿verdad? Pues en Internet, igual que en la vida.
http://www.elpais.com/articulo/socie...lpepusoc_1/Tes
Una mentira adecuadamente repetida 1.000 veces se convierte en una verdad.
-Goebbles.
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